dDer erste Fixateur externe...Jana s erste OP am 20.08.2014...
OP-Ziel:Achsbegradigung und Verlängerung des li.Oberschenkels
Wir reisten am 17.08.2014 in der Schön- Klinik in Vogtareuth an und wurden, wie immer, sehr herzlich und freundlich aufgenommen.Einiges an Gepäck hatten wir vorausgeschickt,um unterwegs nicht soviel zu schleppen zu haben.Es ging dann auch relativ schnell voran,Pflegerische Aufnahme, kurz darauf das erste Arztgespräch und dann zum Röntgen.Kurz darauf die Gipsabdrücke für die neuen Orthesen...wirklich sehr zügig alles!Es gab tolle Muster , aus denen Jana sich PINK mit Sternen aussuchte...
Danach konnten wir uns erstmal häuslich einrichten.Wir teilten uins das Zimmer mit Nele(12) und ihrer Mama.Nele hatte auch einen Fixateur,sodas wir uns schon mal mit dem Anblick vertraut machen konnten, was da am 20.8 auf uns zukommen würde.Jana konnte so auch viele Fragen stellen.
Am Mittwoch dem 20.8.14 war es dann soweit.Die OP dauerte alles in allem ,mit Ein und Ausleitung, ca 5 stunden.Am Abend durfte ich sie wieder mit auf die station nehmen.Jana hatte alles gut überstanden und die Ärzte waren zufrieden.Die ersten Tage nach der OP waren schon noch ziemlich schmerzhaft- nicht nur für die Kleine...!
Die Schwestern u Pfleger hatten aber alle super Geduld und waren sehr hilfsbereit bei den ersten pflegerischen Handgriffen in eigenregie...!Anfangs hatte Jana einen Schmerzkatheter in der Leiste,sodas bei Bedarf ein etwas stärkeres schmerzmittel gegeben werden konnte.Am 2.Tag nach op wurde der aber gezogen.Die oralen Schmerzmittel reichten schon aus.Nun wurden auch schon die neuen Orthesen das erste Mal angepaßt.Ganz anders als unsere alten Orthesen...Es mußte noch ein Gestell konstruiert werden,durch das man links die Orthese am Fixateur (welcher übrigens freundlich nur "Illi" genannt wird..)befestigen kann. In Jana s Fall wohl eine ziemliche Herausforderung für die Techniker von Spörer-dem Sanitätshaus vor Ort.,welche aber hervorragend von den Jungs gelöst wurde.Nach einigen Tagen durfte Jana in ihren neuen Rollstuhl(ebenfalls pink!)und bekam ihre Krücken(sollen pink werden;-))!Die gesamte Hilfsmittelversorgung war bei unseren vorherigen Aufenthalt in Vogtareuth schon besprochen und beantragt worden.Wir bekamen noch 2 Toilettenaufsätze und ein Sitzkissen mit Beinablage...alles weitere werden wir bei Bedarf beantragen.
Langsam ging es nun in Richtung Mobilisierung..(und in Richtung nach Hause)...die Orthesen waren ärztlich und physiotherapeutisch abgesegnet..die Wunden sahen gut aus...am Mittwoch,27.8 DAS ERSTE MAL STEHEN....wow...und sie ist echt tapfer....!Nachdem mir dann noch gezeigt wurde, wie ich das Bein durchbewegen soll und wie ich sie dusche und den Illi reinige...alles gut hingekriegt...konnte es eigentlich losgehen....!Meine Mutter hatte uns den Flug gesponsort, damit wir nicht bei der ersten Heimfahrt frisch operiert 8std mit der bahn fahren müssen....!Es kam dann noch das Arztgespräch...alles toll, hat alles gut geklappt,und Sie müssen in 7 tagen wiederkommen um Strutwechsel zu machen!!!WIE BITTE?IN 7 TAGEN???DAS HATTE MIR KEINER GESAGT!!!
Wir waren davon ausgegangen, alle 4 wochen zur Kontrolle zu müssen und hatten nebenbei noch die Hoffnung, alle 8 wochen die kontrolle in Bremen durchführen lassen zu können!Von Struts die man wechseln muß, hatte ich nichts gewußt!
Nicht, das unsere Entscheidung dann eine andere gewesen wäre...wir sind hier sehr gut aufgehoben und bei Spezialisten gelandet und alleine dafür lohnt sich die Fahrerei....aber man hätte anders organisieren können, hätte man vorher gewußt, in welchem Abstand wir die Strecke von HH nach Bayern und zurück planen und bewältigen müssen....Nun ja,man wächst bekanntlich mit seinen Aufgaben...
(wie groß müssen wir denn noch werden...)
Unser Großer, Janis, ist zum Glück schon 14 und in den meisten Dingen doch recht selbständig....
Rückblick vom 2.5.15 aufs vergangene 3/4 jahr...(ab Aug.14)...:
nachdem wir verdaut hatten, schon nach 7 tagen erneut nach Bayern zu müssen,nicht nur Röntgenbilder zu schicken oder alles in Bremen kontrollieren zukönnen,ging es dann los...wir sollten in den kommenden Monaten alle 2 wochen in bayern sein...ambulant u stationär im 2 wöchigen wechsel...nach der ersten op bekamen wir ein "drehschema"..auf dem stand,an welchem tag wir welchen strut drehen mußten...jana hatte an ihrem fixateur 6 strutts, die wir jeden tag drehen mußten...man dreht den knochen auseinander,..unvorstellbar,was da geht...man kann verlängern, begradigen usw..Ich als Mama hatte unheimlich Angst davor,ihr beim drehen wehzutun, was falsch zu machen.....jana hatte eine Achsfehlstellung von 50°...ihr bein war im fast rechten winkel gewachsen...jetzt, nach 8mon. sieht es grade aus...!Es ist irre, was soe eine entscheidung für einen fixateur externe, mit sich bringt...die löcher,wo die stangen ins bein gehen,haben sich immer wieder entzündet...man muß seinem kind bewußt Schmerzen zufügen,z.B. beim reinigen des fixateurs,beim verbinden, beim duschen...das Seelische nicht zu vergessen!!!
Im Dezember mußte sie dann nochmal operiert werden, irgendetwas hatt sich verschoben oder war gekippt...wir konnten jedenfalls nicht mehr weiter drehen, weil alles im weg war..Jana bekam 2 große Ringe dazu..als umleitung,sozusagen...die ursprünglichen ringe wurden über die neuen,äußeren ringe gedreht und verstellt...echt spacig...nicht vorstellbar, wenn man sowas nie gesehen hat...
Jana fand das toll und hat in der schule erstmal damit angegeben, was für große Ringe sie hat...hat ja keiner sowas an ihrer schule...auf die sichtweise kommt es an...
Unsere Lütte ist extrem taff...sie hat wirklich wenig gejammert und hat sich erstaunlich schnell mit dem neuen handikapp abgefunden...bewundernswert..!Sie fand die reisen ins krankenhaus immer eher aufregend, als anstrengend...unser sonnenschein...!
Inzwischen möchte sie ihren "Illy" aber auch langsam loswerden...nachvollziehbar...!
Wenn wir Glück haben, bekomen wir in ca 2 wochen den termin genannt,an dem die ganzen stangen u schrauben entfernt werden sollen..normalität in sicht...
Wenn ich jetzt, nach einem 3/4 jahr bilanz ziehen soll, muß ich sagen, das es definitiv u ohne Einschränkung, die richtige Entscheidung war,das alles in Vogtareuth in der Schön Klinik bei Dr. Nader machen zu lassen...auch wenn die Fahrerei(1strecke sind 885km)mehr als stressig war...die Ärzte sind toll und hochqualifiziert,interessiert u motiviert...die Schwestern sind unschlagbar..freundlich, fröhlich u immer da!!!!In ca. 6Wochen sind wir durch mit der ersten Illy-Behandlung,...dann folgt ca. 1/2 - 1 jahr pause, bis der nächste Fixateut Externe dran ist...ich freue mich auf diese ruhephase...aber ich weiß zu 100%, das ich mich jederzeit wieder für diesen streß mit der fahrerei nach bayern entscheide...ein dickes DANKE an Dr. Nader,Dr.Gröner,Dr.Brockhaus,DrKappel,Frau Dr.Bonya und andere...wenn ich jemanden vergessen haben sollte, bitte ich hiermit um verzeihung...ein ganz ganz dickes DANKE auch an das Team von Spörer...Olli,Peter,Daniel,Manu,Dominiq und..Chris..und nicht zu vergessen:Harald...!!!Ihr alle wart immer für uns da...ob in Bayern vor Ort oder über Whatsapp von zu Hause aus...WOW...vielen Dank...Nicht fehlen dürfen beim danke sagen auch julia und tina von der physio....ihr seid toll...bei Euch allen fühlen wir uns aufgehoben,gehalten und sehr sehr gut beraten und versorgt...Hochachtung für alle von Euch!!!
Es ist wirklich abgefahren, wieviele Eltern man immer wieder trifft,es gestalten sich manchmal sogar freundschaften heraus, und auch mit den Therapeuten und Technmikern baut sich etwas auf,...das macht den ganzen streß erträglicher...so wie "geteiltes leid..." Alles in Allem wollte ich nur sagen, das ich die Entscheidung für Bayern, Vogtareuth und die Schön-Klimik nicht bereue u ich jedem nur zur gleichen Entscheidung raten möchte!!!!!
